Aktuellt

Pam Stewart ny ordförande för ENFA

ENFA höll sitt årsmöte den 23 mars 2015 i London. Åtta medlemsländer deltog på mötet, men denna gång var vårt förbund inte på plats. Vi deltog dock i delar av mötet via Skype.

Den stora frågan inför det här årsmötet var att Robert Boelhouwer, efter 15 år som ENFA:s ordförande, nu skulle avgå och man behövde utse en ny ordförande. Till ny ordförande valde man på mötet Pam Stewart från den brittiska organisationen Fibromyalgia Association UK. Pam har sedan flera år varit ENFA:s sekreterare och spindel i inätet.  Robert avtackades med ett fotoalbum som illustrerade hans 15 år som ordförande för organisationen och alla deltagare signerade och skrev en personlig hälsning till Robert.

Årsmöte 2013

ENFA:s årsmöte 2013 går av stapeln i London den 9 december. Fibromyalgiförbundet kommer att vara representerat och vi kommer naturligtvis att återkomma med en rapport om ENFA:s aktiviteter och framtidsplaner.

Norge ny medlem

ENFA har nu fått ytterligare en till medlem. Det är det norska fibromyalgiförbundet som nu har anslutit sig till organisationen.

ENFA-möte december 2012

Den 11 december 2012 samlades ENFAS-medlemmar för årsmöte i London. På mötet informerade styrelsen om nya medlemmar på gång, årets genomförda aktiviteter samt planerade aktiviteter för kommande verksamhetsår.

Nya medlemmar
ENFA har fått ytterligare en ny medlem, Grekland. Även Bulgarien är på gång och beräknas formell medlem någon gång under april 2013, då de har sitt årsmöte.
ENFA har under året som gått skickat ut brev till ett flertal europeiska organisationer angående medlemskap och jakten på nya medlemmar fortgår. Målet är att få ihop medlemmar från 15 olika EU-länder för att man ska kunna söka finansiellt bidrag från EU.

Politiskt arbete
Under 2012 har man fortsatt lobba i EU-parlamentet. Alla parlamentsledamöter (MEP:s) har kontaktats via e-post och man har närvarat vid flera möten och dragningar.
Man avser att fortsätta med dessa aktiviteter under 2013.

EPF – European Patient Forum
ENFA är nu officiellt erkänd som associerad medlem i EPF. ENFA:s ordförande, Robert Boelhouwer, kommer att närvara vid seminarierna som EPF anordnar i Bryssel i januari. Fokus läggs på nätverkande.

ICD-11
ENFA har skickat in ett yttrande till WHO angående förslaget om omklassificering av fibromyalgi som ett Bodily Distress Syndrome. Beslut togs om att kontakta ENFA:s medicinska rådgivningspanel och be även dem att skriva ett yttrande till WHO.

Cypern ny medlem

Vi har glädjen att meddela att ENFA från och med januari 2012 har ytterligare en medlem - Cypern. Detta är ett extra välkommet tillskott då Frankrike, på grund av hälsoskäl, för ett tag sedan meddelade sitt utträde ur ENFA.

ENFA-möte i England den 18 februari 2012

Den 18 februari kommer Sveriges Fibromyalgiförbund att delta på ENFA:s årliga medlemsmöte i Heathrow, England, för att diskutera framtiden och hur man ska föra fram och utveckla organisationens verksamhet.

2010-04-14

Hearing i EU-parlamentet angående läkemedel & medicinska tjänster på Internet

Joop van Griensven, medlem av ENFA:s styrelse, närvarade den 14 april på en hearing i EU-parlamentet där man diskuterade läkemedel & medicinska tjänster på Internet och dessas påverkan på patientvård och patientsäkerhet.

 

Bland talarna återfanns dr Ambrose Mc Loughlin från Irland (Pharmaceutical Society), Niall Dickson från Storbritannien (General Medical Council) och Isabel de la Mata från Spanien (SANCO). Alla tre arbetar inom området för regleringar inom den offentliga vården och de pratade om vilka som erbjuder medicinska tjänster på Internet samt detta med att dela med sig av information.

Nicola Bedlington från Storbritannien (European Patients Forum) och Ilaria Passarani från Italien (European Consumers Organization) talade om Telemedicin (medicinsk vård på distans), läkemedel på Internet samt patientperspektivet. 

Maureen Flynn från Irland (Office of Nursing Services) framförde sin uppfattning gällande vårdgivarperspektivet och vårdgivarnas bidrag till patientsäkerheten. 

2009-03-07

ACTION DAY - Gemensamma demonstrationer i Europa

ENFA anordnade den 7 mars en gemensam passiv demonstration i nio europeiska städer för att rikta ljuset mot fibromyalgi och göra
allmänheten uppmärksam på sjukdomen och det lidande som det innebär för dem som drabbas.

 

Läs ENFAS pressmeddelande här.

I Spanien samlade demonstrationen mycket folk.

2009-01-28

PRESSMEDDELANDE

I ett försök att förstå behovet av medicinsk behandling för fibromyalgi i Europa kommer den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMEA) att ha ett möte med en delegation från ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations), det europeiska nätverket av fibromyalgiförbund och patientorganisationer.

Bryssel – Efter en inbjudan från EMEA har det europeiska nätverket av fibromyalgiförbund och patientorganisationer, ENFA, gått med på att närvara vid ett konsultationsmöte med EMEA, där representanter från ENFA kommer att dela med sig av sin kunskap och erfarenheter relaterade till sjukdomen fibromyalgi, som är en sjukdom som runt 14 miljoner européer lider av. En av de största utmaningarna som patienterna har ställts inför är bristen på officiellt erkända medicinska behandlingsalternativ inom EU, medan det i USA finns tre läkemedel som har blivit godkända av det amerikanska läkemedelsverket FDA - Cymbalta från Eli Lilly, Lyrica från Pfizer och det senast godkända läkemedlet, Savella, från Forest & Cypress.

Den europeiska deklarationen om fibromyalgi (69/2008) som nyligen antogs av Europaparlamentet symboliserar den ökade medvetenheten kring fibromyalgi och efterlyser att europeiska institutioner vidtar åtgärder inom specifika problemområden för att förbättra vården kring sjukdomen, dvs. investera i forskning och att tillhandahålla en bättre diagnostisering och behandling. Dessutom visar den europeiska hälsokommissionären Vassilious yttrande (E-6262/08EN) angående behandling av fibromyalgi på en uppmuntrande villighet från Europakommissionens sida att uppmärksamma ett flertal olika bekymmer som läggs fram i deklarationen om fibromyalgi.


“Vi hoppas att denna nya kampanj, inriktad på medvetenhet om fibromyalgi, kommer att få ett slut på dödläget gällande medicinsk behandling för fibromyalgipatienter i EU”, säger Robert Boelhouwer, ordförande i ENFA.


Fibromyalgi är en komplex sjukdom med ett flertal olika symptom vid sidan om huvudsymptomet – utbredd kronisk smärta. Uppskattningsvis 14 miljoner människor i Europa lider av fibromyalgi och sjukdomen är mer förekommande hos kvinnor (87 %). Fibromyalgi innebär en stor ekonomisk börda, både för samhället och för de drabbade individerna. De nedbrytande symptomen resulterar ofta i förlorade arbetsdagar, förlorad inkomst och utbetalning av handikapp-/sjukersättning. På grund av brist på medvetenhet om sjukdomen träffar den genomsnittlige patienten i Europa 3-4 läkare och tar många olika mediciner under flera år innan de får en fibromyalgidiagnos.

”Att öka medvetenheten om fibromyalgi bland yrkesverksamma inom hälso- och sjukvård och bland patienter kommer att gynna både patienter, vårdpersonal och samhället i stort genom att man får bukt med den belastning som sjukdomen innebär”, säger Robert Boelhouwer. “Med detta i åtanke välkomnar ENFA den proaktiva roll som både Europaparlamentet och Europakommissionen har tagit när det gäller att öka medvetenheten om fibromyalgi”, fortsätter han.

 

Kontakt:

European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)

Robert Boelhouwer, ordförande, ENFA

contact@enfa-europe.eu

www.enfa-europe.eu

2008-10-24

PRESSMEDDELANDE

Fibromyalgipatienter är förtvivlade efter det europeiska läkemedelsverkets avslag gällande det första läkemedlet mot fibromyalgi i Europa.

Bryssel - Den 24 oktober kom den europeiska kommittén CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) med en negativ rekommendation till det europeiska läkemedelsverket (EMEA) vad gäller Cymbalta. Läkemedlet har varit godkänt av det amerikanska läkemedelsverket (FDA) sedan juni 2008 och är det första läkemedlet mot fibromyalgi som Eli Lilly lämnar in en ansökan om i Europa.

Orsaken till den negativa rekommendationen har lagts ut på EMEA:s hemsida. Emellertid misstänks det att den missuppfattning som t o m finns bland utövande läkare i Europa, om att fibromyalgi inte skulle vara en sjukdom, är något som måste ha bidragit till utslaget. Trots det faktum att Världshälsoorganisationen, WHO, erkände fibromyalgi som sjukdom 1992, och flera välrespekterade medicinska organisationer, inklusive EULAR (European League Against Rheumatism), American College of Rheumatology och den amerikanska smärtorganisationen American Pain Society (APS) har tagit fram kriterier och riktlinjer för klassificering och behandling av fibromyalgi, finns det ändå en del läkare och regeringar i Europa som har motsatt sig ett erkännande av fibromyalgi som en sjukdom.

”Denna negativa rekommendation gör Europas 14 miljoner fibromyalgipatienter förtvivlade, eftersom de hade hoppats på att få tillgång till denna innovativa medicin för behandling av sin sjukdom. Jag kan inte förstå att man nekar Europas patienter att få tillgång till en medicin som har hjälpt patienter i USA och i andra länder i världen”. Robert Boelhouwer, ordförande i ENFA (European Network for Fibromyalgia Associations), uttrycker sin frustration. ”ENFA uppmanar de reglerande instanserna och dess professionella kommittémedlemmar att erkänna de lidanden som patienter utstår och att godkänna andra effektiva och säkra behandlingsalternativ så snart som möjligt”, fortsätter han.

Fibromyalgi är en komplex sjukdom med utbredd, kronisk smärta som det mest utmärkande symptomet, samt ett antal övriga symptom som inkluderar utmattning, icke-återuppbyggande sömn, morgonstelhet, irriterad och känslig tarm och urinblåsa, rastlösa ben (RLS), depression, ångest samt kognitiv dysfunktion, ofta kallad ”fibro-dimma”. Alla dessa symptom innebär allvarliga begränsningar vad gäller patienters förmåga att uträtta dagliga sysslor och förmåga att arbeta, och detta har en allvarlig inverkan på deras livskvalitet.

Fibromyalgi innebär en stor ekonomisk börda för såväl samhället som de drabbade individerna. En undersökning visar att en genomsnittspatient i Europa konsulterar upp till 7 läkare och tar flera olika mediciner under 5-7 år innan de får en korrekt diagnos. De försvagande symptomen resulterar ofta i uteblivna arbetsdagar, förlorad inkomst och sjukersättning. En holländsk studie från 2005 uppskattar faktiskt att den genomsnittliga årskostnaden för fibromyalgi i Holland var 980 miljoner euro. Forskning i Storbritannien har visat att diagnostisering och positiv hantering av fibromyalgi minskar hälsokostnaderna genom att onödiga utredningar och konsultationer undviks.

Uppskattningsvis lider ca 12-14 miljoner människor i Europa av fibromyalgi och sjukdomen är vanligare hos kvinnor (87 % av den totala allmänna förekomsten). På grund av sjukdomens komplexa patologi krävs det dock ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för att ställa en heltäckande diagnos. En nyligen utförd global undersökning visade att yrkesverksam vårdpersonal saknar självförtroende när det gäller diagnostisering och hantering av fibromyalgi. Att utbilda vårdpersonal, patienter och allmänheten för att öka förståelsen och förbättra hanteringen av fibromyalgi skulle gynna både patienterna, vårdsektorn och samhället. Vissa forskare tror att det vid fibromyalgi föreligger en avvikelse i hur kroppen svarar på smärta, och speciellt en förhöjd reaktion på beröring.

 

För närvarande har två läkemedel för behandling av fibromyalgi blivit godkända i USA. Det amerikanska läkemedelsverket, USA:s motsvarighet till EMEA, godkände i juni 2007 Lyrica (pregabalin) för att specifikt behandla fibromyalgi, och i juni 2008 godkände de även läkemedlet Cymbalta. Både Lyrica och Cymbalta har bevisats minska smärtan och förbättra funktionen hos människor med fibromyalgi.

 

Kontakt:

European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)

Mr. Robert Boelhouwer, ordförande ENFA

contact@enfa-europe.eu

www.enfa-europe.eu