De dagliga utmaningarna med att leva med fibromyalgi

Om du lever med fibromyalgi så vet du att varje dag kan innebära nya utmaningar. Andrea Cooper, en 52-årig kvinna från Phoenix, har haft sjukdomen i över 20 år.

När hennes värk tvingade henne att sluta sitt arbete som grafisk designer började hon ett frivilligarbete som patientspråkrör för organisation American Pain Foundation.

 

En del av hennes arbete handlar om att dela med sig till andra av sin egen smärta, så att de ska veta att de inte är ensamma. Här nedan kan du ta del av de utmaningar som Cooper ställs inför dagligen.

 

  • Att aldrig veta när du kommer att falla ihop och hur länge det kommer att hålla i sig.

  • Att känna att människor uppfattar dig som opålitlig eftersom du ställer in möten och aktiviteter i sista minuten.

  • Att oroa sig över att din man ser dig som en börda, eller att dina barn ifrågasätter varför du inte är som andra mammor.

  • Att känna sig sexuellt oattraktiv och distraherad av smärta.

  • Att känna sig så obehaglig till mods på jobbet, på teatern, eller andra offentliga platser, att det känns som att du bokstavligen kunde explodera – och det finns i princip inget du kan göra åt det.

  • Att vara rädd för att prata med människor (eller t o m vissa läkare) om din smärta, och övriga symptom, eftersom de kommer att klassa dig som gnällspik eller hypokondriker.

  • Att behöva lägga sig ner på golvet i matbutiken, omklädningsrummet, hotellobbyn, vilorummet i restaurangen eller på en parkbänk, bara för att du har så ont. Jag har gjort allt detta - under tiden som människor har stirrat och barnen har varit dödsförskräckta.

  • Att vara uppspelt över ett kommande restaurangbesök, en konsert eller något annat evenemang, men när du väl ska göra dig i ordning för att gå dit är du alldeles för utmattad eller har för ont för att kunna njuta av det.

  • Att ge upp så många saker på grund av rädslan över att det ska orsaka ännu mer smärta, t ex plantera blommor, spela gitarr, att se på en film bekvämt, köra bil längre än 5 minuter, surfa på nätet, att vara volontär på barnens skola.

  • Att känna det som att jag aldrig avslutar någonting – middagen är halvfärdig, kakan har ingen glasyr, sången är inte färdig, påbörjade konstprojekt överallt i huset. Plus att alltid vara för sen till möten och att alltid tappa bollen…

 

Källa: Health.com

 

Översättning: Johanna Spetz



Tillbaka

Finns det ord och termer som du inte förstår? Ladda ner vår ordlista med facktermer här.
Fibromyalgiförbundet är en objektiv förmedlare av internationella och svenska nyheter och artiklar om fibromyalgi och kronisk smärta. Förbundet rekommenderar inte några behandlingar som nämns i eventuella artiklar eller ställer sig bakom eventuella påståenden om att man har funnit en bot mot fibromyalgi.