Du som är anhörig

Eftersom den som har fibromyalgi lider av symptom som inte syns på utsidan är det svårt för personer runtomkring att förstå exakt vad den sjuke går igenom. Det är så mycket lättare när det handlar om ett brutet ben eller någon annan yttre, synbar orsak till att man inte mår bra.


Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar och du kanske ställer dig frågan hur du som anhörig på bästa sätt kan stötta en närstående som har drabbats av fibromyalgi.

Lyssna

Lyssna på när den drabbade berättar om hur fibromyalgin får dem att känna sig. Eftersom smärtan och tröttheten inte syns kan det vara svårt att förstå varför det är så många saker som den drabbade inte klarar av att göra. Om du lyssnar på hur de känner sig och varför de inte klarar av att göra vissa saker blir det lättare för dig att förstå och därmed lättare för dig att vara till stöd och hjälp.

Titta förbi

Personer med fibromyalgi får ofta tacka nej till olika typer av aktiviteter vilket kan innebära att de socialt sett kan bli mer isolerade. De sitter hemma fastän de egentligen vill kunna följa ut på saker och detta kan naturligtvis göra att de känner sig deprimerade. Försök att titta in på spontana besök då och då och gör något tillsammans, som den drabbade klarar av att göra.

Fråga vad du kan göra

Fråga dem vad du kan göra för dem när fibromyalgin är som värst. De kanske behöver hjälp med att städa, laga mat, gå ut med hunden, hämta barn m.m. Att hjälpa dem med detta gör att de slipper ångesten över att inte klara av att göra det som behövs göras, något som hade fått dem att må ännu sämre psykiskt.


Se bara till att du inte går in och hjälper till mer än nödvändigt – att själva få göra det som de klarar av är viktigt för deras självkänsla.

Följ med till läkaren

Under lång tid sågs fibromyalgi som en inbillad "käringsjukdom", men i dag är det ett vedertaget och erkänt sjukdomstillstånd. Det finns dock läkare som fortfarande inte riktigt tror på att det är en verklig sjukdom och därför kan det kännas skönt för den drabbade om du följer med som ett stöd vid läkarbesök. Prata med den sjuke om vilket stöd han/hon behöver. Kanske räcker det med att du är med som sällskap eller så kanske den sjuke behöver ha dig som språkrör eller medlare om han/hon känner att det är en för stor psykisk anspänning att behöva prata själv.

 

Att följa med på läkarbesök ger dig också större insikt och förståelse i den drabbades fibromyalgibehandling – vilka olika läkemedel de äter och varför, vilka olika former av terapier som kan lindra fibromyalgisymptomen etc.

Uppmuntra träning

Att träna är inte direkt något som någon som lider av långvarig smärta längtar efter att göra, men det är vetenskapligt bevisat att fibromyalgidrabbade mår bättre om de gör det. Men gå inte ut för hårt - då kan den sjuke känner sig stressad av det och må dåligt i stället. Börja med att försöka få med dem ut på en promenad varje dag för att sedan öka på promenaderna eller förslå att ni kan utföra någon form av lättare träning tillsammans, exempelvis på ett gym.  

Vad du kan säga för att stötta

Det finns inga magiska ord att säga till någon med långvarig smärta, men det finns saker man kan säga som kan få drabbade att känna att de får stöd och förståelse - och det är mycket värt.

“Du ser ut att må bra, men hur känner du dig?”
“Jag ska till affären. Behöver du något?”
“Jag kan inte föreställa mig hur svårt det är för dig, men du ser ut att hantera det bra och jag tycker du är stark”.
“Jag önskar att jag kunde hjälpa dig att lindra smärtan, men det kan jag inte. Men jag kan lyssna”.
“Må inte dåligt för att du måste ställa in, jag förstår och hoppas att vi kan ses när du mår bättre”.
“Jag hoppas du mår bättre snart”.

Vad du INTE ska säga

Det finns en del saker du bör undvika att säga till någon som lider av fibromyalgi och många av kommentarerna har att göra med problemet att det är en ”osynlig” sjukdom – dvs. du kan inte fysiskt se symptomen. Någon som lider av fibromyalgi vill inte höra:


”Men du ser ju inte sjuk ut”

”Du har nog bara en dålig dag”

”Du inbillar dig bara”

”Du ska se att det går över”

”Men så illa kan det väl ända inte vara”

”Försök att ha en mer positiv inställning”

”Det måste vara härligt att vara ledig”

”Det hade kunnat vara värre”

”Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre”

 

_____________________________________________________________

 

Om du vill ha information om sjukdomen fibromyalgi kan du ladda ner vår patientbroschyr HÄR.

TIPS!

Läs gärna artikeln Hur ligger det till? En enkel förklaring av fibromyalgi. Att förstå en komplex störning  - för dem som inte har den, som på ett lättförståeligt sätt beskriver sjukdomen utifrån en fibromyalgidrabbads perspektiv.

 

FLER ARTIKLAR ATT LÄSA:

Att leva med någon som har fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom