Att städa huset eller sjunga i kyrkokören brukade fullständigt förstöra Lynn Beard från Worcester. Hon behövde ofta tillbringa nästföljande dag i sängen och ringa och sjukskriva sig.
Under årtionden slogs hon mot värkande leder, värk i hela kroppen, stickande huvudvärk och en nedbrytande trötthet som gjorde att hon fick kämpa för att kunna leva ett aktivt liv.
Till slut blev hon diagnostiserad med fibromyalgi, ett kroniskt smärttillstånd med utbredd smärta, som drabbar miljoner av amerikaner, fler kvinnor än män. Vissa som lider av fibromyalgi klagar också över sömnproblem, irriterad tarm, rastlösa ben (”myrkrypningar”) och depression.
Det försiggår fortfarande en öppen debatt om huruvida fibromyalgi, och det liknande syndromet kroniskt trötthetssyndrom, är sjukdomar som kan botas, eller en kombination av symptom som inte är orsakade av en underliggande sjukdom. Det finns inget test och ingen röntgen som kan fastställa fibromyalgi.
Man kan inte mäta eller ange mängden bra och dåliga dagar för en fibromyalgipatient, åtminstone inte i medicinska termer.
Enligt läkaren Charles A. Birbara, reumatolog och docent i medicin vid UMass Medical School i Worcester, skadar dessutom inte fibromyalgismärtan lederna och är heller inte någon föregångare till andra, mer allvarliga sjukdomar.
Birbara säger att fibromyalgidrabbade har en överdriven smärtrespons. En kramning på armen kan vara smärtsam, medan ett lätt slag på axeln kan vara ytterst plågsamt.
”Problemet de har är hur smärtsignalerna bearbetas av hjärnan”, säger han. ”Sjukdomen handlar om en onormal bearbetning av smärtsignalerna”.
Birbara har utfört sex kliniska läkemedelsstudier för fibromyalgi och säger att han förstår varför diagnosen betvivlas.
”Du har alla dessa människor som säger samma sak och du kan inte hitta något fel på dem”, säger han.
Andra läkare håller inte med om att fibromyalgi är en sjukdom.
Läkaren Nortin M. Hadler, reumatolog och professor i medicin vid University of North Carolina, säger att smärtan som upplevs av fibromyalgipatienter bara finns i deras huvuden. Det är inte samma sak som att säga att deras smärta inte är verklig, säger han, men att se på deras symptom på det sättet har en dramatisk påverkan på behandlingen. Läkemedel bör vara det sista alternativet, säger han. Det första valet bör vara kognitiv terapi, en form av psykoterapi som betonar tankens betydelse när det gäller hur patienten mår och vad de gör.
”Patienter borde känna sig trygga med att säga till läkaren ”Jag har ont överallt –är det bara inbillning?”, säger han. ”För närvarande är ”inbillning” som att säga att du låtsas, hittar på. ”Inbillning” ska inte vara ett fördömande”.
Lynn Beard har provat flera olika terapier genom åren, inklusive antidepressiva mediciner som Zoloft och receptfria läkemedel för att ta udden av smärtan som hon kände varje dag. Men inget verkade riktigt hjälpa, speciellt inte mot tröttheten.
Sedan hörde hennes man en radioreklam för en klinisk studie av läkemedlet Savella. ”Först sade jag nej. Nej, de kommer att göra konstiga saker med mig”, säger hon och var oroad över att läkemedlet inte var godkänt av det amerikanska läkemedelsverket, FDA. ”Det gjorde jag bara för att få tyst på honom”.
Savella (vars allmänna namn är milnacipran) blev nyligen godkänt av FDA som behandling för fibromyalgi. Läkemedlet testades på människor i kliniska studier vid Clinical Pharmacology Study Group, under ledning av Birbara.
Enligt läkemedelstillverkaren, Forest Laboratories Inc. and Cypress Bioscience Inc., upplevde majoriteten av de undersökta patienterna en minskning av smärta och andra symptom när de fick 100 mg Savella, eller mer. Studierna bekostades av båda företagen och resultaten presenterades i ett pressmeddelande.
Milnacipran är inte ett nytt läkemedel - det har sålts som antidepressiv medicin i Europa i över 10 år under märkesnamnet Ixel. Det är dock nytt i USA och har aldrig använts för att behandla fibromyalgi.
Det finns ytterligare två läkemedel mot fibromyalgi som är godkända av FDA: Lyrica och Cymbalta.
Lyrica verkar genom att förändra kalciumkanalerna i nervcellerna och verkade ha en lugnande och kramplösande effekt hos försöksdjur, enligt läkaren Hadler.
Cymbalta, som förra året godkändes som behandling för fibromyalgi, hade redan blivit licensierad för behandling av depression och diabetisk nervsmärta. Cymbalta är en serotonin- och noradrenalinåterupptagshämmare (SNRI) som blockerar de smärtmeddelanden som går fram och tillbaka mellan kroppen och hjärnan genom att blockera nervändarnas återupptag av proteiner som serotonin.
Savella är en noradrenalin-/serotoninåterupptagshämmare, som fungerar något annorlunda och försöker att blockera smärtmeddelandena genom att förhindra nervändarnas återupptag av dessa proteiner.
När han ombeds jämföra resultaten mellan de existerande läkemedelsbehandlingarna som finns och Savella säger Birbara att varje enskild patient reagerar olika och att vissa patienter svarar bättre på ett läkemedel än på ett annat.
”Det finns påtagliga skillnader i hur man svarar på ett läkemedel. För vissa passar ett läkemedel bra, medan andra läkemedel är bättre för andra”, säger Birbara. ”Vad vi har i och med Savella är ytterligare ett bra läkemedelsalternativ”.
Lynn Beard, som har tagit Savella i nästan ett års tid, säger att medicinen dramatiskt har förbättrat hennes liv.
”Jag åkte till Maine i somras och jag kunde gå i bergen vid stranden”, säger hon. ”Jag grät när jag kom upp till toppen för jag var så lycklig”. Det finns inte en chans i världen att jag skulle ha klarat av det förut”. Triviala uppgifter som att böja sig ner eller lyfta upp något tungt efterföljs inte längre av svår smärta, säger hon. Hon har inte lagt märke till några biverkningar.
En annan patient i den kliniska undersökningen, 37-åriga Susan Reilly från Leominster, säger att hon under de senaste tre åren hade upplevt en ”förkrossande kronisk smärta”. Smärtan startade när hon var i åttonde månaden av sin andra graviditet och den försvann inte ens efter det att dottern hade blivit född.
”Att vara i konstant smärta äter upp dig och påverkar varje aspekt av ditt liv”, säger hon.
Även hon har blivit hjälpt av Savella. Den enda biverkning hon har märkt av är tillfälliga blodvallningar och illamående om hon tar medicinen på fastande mage.
”Jag kom ihåg att jag vaknade upp en morgon och inte kände lika mycket smärta. Allt kändes ljusare”, säger Reilly. ”Nu är smärtan uthärdlig”.
Källa: Telegram.com
Översättning: Johanna Spetz
Tillbaka