Sök
Stäng denna sökruta.

Fibromyalgi hos tonåringar

Fibromyalgi kan vara förödande. Speciellt om du är tonåring.

Min son Nicholas diagnostiserades med fibromyalgi för två år sedan, när han var fjorton. När jag ser tillbaka kan jag ärligt säga att han uppvisade symptom från det att han var åtta år. Nicholas var alltid mitt ”friska barn” – hans yngre bror hade lidit av allvarlig astma ända sedan spädbarnsåldern.


Han klagade mest över ont i magen och ont i ryggen.  Hans främsta klagomål var ”min mage gör ont”, ”min sida gör ont” (den vänstra). Så vi gick till läkaren – om och om igen. Vi träffade en mängd läkare, barnläkare, urologer, gastroenterolgister, nefrologer, ortopeder, psykiater, psykologer etc. De testade urinen, blodet, röntgade, gjorde ultraljud och datortomografi.


Till slut hamnade han på barnsjukhuset. Han låg där i en vecka och fick morfin när de upptäckte att han hade gallsten. Enligt läkaren var stenen för liten för att kunna orsaka någon smärta. Så vad var det som orsakade smärtan? Det visste de inte. Så vi gick igenom flera faser. Han kunde vara dubbelvikt av smärta och jag tog honom till läkaren och då var det ingenting. Han var frisk. Det var inget fel på honom.


Han fick vara borta från skolan mycket så han började kompensera för sin frånvaro. Han var deprimerad. Jag var deprimerad. En del läkare gav honom mediciner – percocet, darvocet, tylenol3 med kodein. De hjälpte lite grann ibland, men oftast slog de ut honom totalt. Vi fick ordnat så att en lärare kom hem till oss. Det var väldigt svårt att få en läkare att skriva en orsak när de inte visste vad som var fel. Till slut fick vi igenom hemundervisning. Och smärtan bara fortsatte. Så mycket för ”han hatar skolan”-teorin!


Vi bytte läkare om och om igen. Jag gjorde onlinesökningar, jag pratade med alla, vem som helst som ville lyssna på mig. Det är något som är fel med mitt barn! Han hade smärta till och från, han var ofta småfebrig, han kunde inte sova på nätterna, han var mentalt slö, han ville inte gå hemifrån, han var deprimerad, han var tvungen att sluta spela basket för att fötterna gjorde ont när han sprang, han slutade i pojkscouterna. Och ingen lyssnade. Ingen brydde sig.


Sen hittade jag en underbar läkare – en njurspecialist. Han lyssnade på mig. Han lyssnade på Nicholas och sa de mest fantastiska saker – ”det här är inte normalt”, ”det är något som är fel”. Han gjorde tester. Han gjorde ANA-testet och det visade sig vara positivt. Han trodde att han kanske hade lupus, en kronisk, reumatisk sjukdom, så han hänvisade mig till en reumatolog.


Ok, det fanns någonting! Jag gjorde efterforskningar och det kunde röra sig om lupus. Nej, han var inte en medelålders kvinna, men vem brydde sig? Jag letade efter ett svar. Vi kom till reumatologens kontor och det enda jag hade med mig var en hög med medicinska journaler och hopp. Vi gick in. Hon frågade efter journalerna. Med en gång plockade hon upp ANA-rapporten och sade genast att labbet hade gjort ett misstag. De hade avläst resultatet fel – resultatet av testet var negativt så han hade inte lupus. Jag var förkrossad. Vilket egentligen var hemskt! Jag var glad över att han inte hade lupus, men jag ville få reda på vad han led av.


Hon satte sig ner och frågade ut oss grundligt. Hon antecknade. Hon frågade om allt. Nicholas berättade för henne om sina symptom. Om smärtan, hans ryckningar i benen på natten och att han trodde att han hade ”syndromet Restless legs precis som dem på tv”. I den stunden kände jag för att krypa ut därifrån. Det hade han aldrig berättat för mig. Vi hade blivit avvisade av så många läkare och nu pratade han om den här konstiga saken som han hade sett på TV. Hon bara nickade och fortsatte skriva. Hon skrev ner mängder av anteckningar. Sedan började hon undersöka honom. ”Han är väldigt elastisk”, sade hon. Jag nämnde att hans fötter gjorde ont när han sprang eftersom hans fotvalv sträcktes ut. Hon nickade. Hon bad honom att nudda sina tår. Han klarade bara att nå ca 30 centimeter från tårna. Hon sade att han var stel. Hur kunde han vara elastisk och stel på samma gång? undrade jag. Hon avslutade undersökningen och sade att han hade fibromyalgi. Jag kunde inte andas. ”Du tror att han har fibro? frågade jag. ”Nej, jag vet att han har fibromyalgi. Han är ett skolboksexempel”.


Och där var det – svaret. Han var inte galen. Jag var inte galen. Det är verkligt. Fibromyalgin är verklig. Och det finns hopp och människor som tror. Nicholas har mått mycket bättre den senaste tiden. Han har fortfarande dåliga dagar, men de verkar inte vara lika dåliga längre.

Översättning av artikeln ”Fibromyalgia in Teens”, ej tillgänglig på Internet längre.