Randy Wold, 58 år, var bilmekaniker, en utmärkt golfspelare och en bowlingpelare som aldrig fick under 200 poäng. Men för 10 år sedan led han av en intensiv kronisk smärta och fick en överraskande diagnos. Hans läkare talade om för honom att han led av fibromyalgi.
Fibromyalgi är en neurologisk störning som orsakar kronisk smärta och trötthet och som främst drabbar kvinnor. Av uppskattningsvis 5 miljoner vuxna amerikaner som lider av sjukdomen utgör männen endast 10 %. På grund av detta har den allmänna uppfattningen om att det är en kvinnosjukdom levt kvar även bland FM-patienter.
”När jag gick till mitt första stödgruppsmöte var det bara kvinnor där”, säger World, som nu sitter i styrelsen för National Fibromyalgia Association. Han är den ende manlige styrelsemedlem som lider av fibromyalgi. ”Vissa ville inte ha mig med där”.
En neurolog som World kontaktade vägrade att träffa honom, han trodde inte på hans diagnos och han anklagade honom för att ”fiska” efter sjukpension.
”Det är tufft för en man att ha fibromyalgi”, säger World, som inte längre klarar av att arbeta och som bara någon gång då och då kan gå en golfrunda eller bowla. ”En av mina bästa vänner tror inte på att jag har fibromyalgi”, säger han. ”Hans fru är läkare och hon har sagt till honom att män inte kan få fibromyalgi, att allt bara är inbillning. Det gjorde ont att höra”.
FIBROMYALGI OVANLIGARE BLAND MÄN
Det är osäkert vad det är som orsakar fibromyalgi och varför så få män drabbas. Vissa typer av virusinfektioner, trauman (som t.ex. bilolyckor) och känslomässig stress kan vara utlösande faktorer. I vissa fall slår den dock till utan förvarning.
Vilken än orsaken är så finns det vissa biologiska markörer som de som lider av sjukdomen ofta har gemensamt. Enligt Muhammad B. Yunus, medicine doktor och professor i medicin vid University of Illinois College of Medicine, karaktäriseras fibromyalgi av en obalans i kemikalierna i hjärnan.
”Det är en neurokemisk sjukdom”, säger Yunus, som också påpekar att personer med FM uppvisar en högre nivå än genomsnittet av substans P, en signalsubstans som signalerar smärta, samt en lägre nivå av serotonin, en signalsubstans som hämmar smärta.
Yunus säger också att genetik och hormoner verkar spela en roll, både när det gäller orsaken till sjukdomen och även för avvikelserna gällande kön.
”Det finns gener som gör vissa människor mer mottagliga för smärta och en del av de här generna har att göra med könstillhörighet”, säger han. ”Och kvinnor mer smärtkänsliga beroende på att östrogenet gör att smärttröskeln blir lägre”.
Denna förhöjda smärtkänslighet kan innebära en större risk för kvinnor att få diagnosen fibromyalgi.
Ett vanligt test som läkare utför är att trycka på vissa ”ömma punkter” (”tender points”), 18 specifika punkter på kroppen, där till och med bara en lättare beröring kan orsaka smärta.
Man måste känna smärta på minst 11 av dessa punkter för att få diagnosen FM, men eftersom män har en högre smärttröskel uppfyller de ofta inte det kriteriet.
”Kvinnor verkar bokstavligt sett vara mer ömma än män”, säger Yunus.
Även om kronisk smärta är huvudsymptomet finns det flera andra komplikationer som ibland kommer med fibromyalgi. Kronisk trötthet och sömnsvårigheter är vanliga klagomål, tillsammans med huvudvärk, IBS och RLS (Restless Legs Syndrom). Även minnesproblem och koncentrationssvårigheter kommer ofta med på köpet också.
Ynus säger att män i allmänhet har färre symptom än kvinnor. De tenderar att känna mindre trötthet och upplever smärta på färre ställen. ”Det är mycket mindre vanligt att män har ont i hela kroppen”, säger Yunus, men på många sätt påverkas män mer och besväras mer av fibromyalgi.
Orsaken till detta kan ha mer med samhället att göra än med biologi.
ODIAGNOSTISERADE FALL
”Män går inte alls till läkaren lika ofta som vad kvinnor gör”, säger Michael J. Pellegrino, medicine doktor och fibromyalgiexpert vid Ohio Pain and Rehab Specialists och även expert på WebMD’s Fibromyalgia Exchange.
”Män intalar sig själva att de inte ska gå till läkaren, att de inte ska beklaga sig, så en stor del av männen jag träffar har blivit tvingade till läkaren av sin fru”, säger Pellegrino, som uppskattar att uppemot 20 % av de män som lider av FM är odiagnostiserade.
Ju längre tid män skjuter upp besöket till läkaren, desto större blir risken att de utvecklar komplikationer som kan påverka deras arbete, deras hobbies och deras relationer. Pellegrino, som själv lider av FM, säger att depression inte är ovanligt bland män som har fått en sen diagnos.
”Män med fibromyalgi känner sig ofta trasiga, till och med självmordsbenägna”, säger Gavin Levy, en författare från Texas som blev diagnostiserad med fibromyalgi för fyra år sedan, när han var 33 år. ”Vi har alla varit där. Till en viss del känns det som att din manlighet har tagits ifrån dig. Du är familjeförsörjare och beskyddare och plötsligt är rollerna ombytta”.
Pellegrino poängterar att det viktigaste en man med fibromyalgi kan göra är att få en diagnos. Ju tidigare diagnosen blir ställd, desto tidigare kan behandlingen starta.
ATT LEVA MED FIBROMYALGI
Det finns inget botemedel för fibromyalgi, men det finns läkemedel som kan hjälpa till att tygla symptomen. Livsstilsförändringar är dock lika viktigt. Att träna och att äta hälsosamt är mycket viktigt säger Yunus.
”Det finns ett klart samband mellan övervikt och smärta respektive trötthet. Övervikt är en riskfaktor för att drabbas av fibromyalgi”, säger Yunus. En nyligen genomförd studie uppvisade ett samband mellan övervikt och en ökad risk att få FM. Det innebär inte att alla med fibromyalgi är överviktiga eller att en övervikt på några kilon har orsakat fibromyalgin.
Wold går på löpbandet minst 10 till 15 minuter per dag. Han gör även en del lättare tyngdlyftning för att bibehålla sin styrka och kontrollera vikten. Han ger sig till och med sig ut på golfbanan ibland, även om han vet att han kommer att bli utmattad.
”När jag är klar mår jag bättre”, säger han. ”Det påminner mig om att mitt gamla liv fortfarande finns kvar”.
Källa: WebMD
Översättning: Johanna Spetz