Sök
Stäng denna sökruta.

Män får också fibromyalgi

Mark Maginn hade en hemsk värk i hela ryggen, i höfterna och i nacken i över 15 år innan läkaren till slut gav honom ett namn på problemet – fibromyalgi. ”Jag var helt och hållet beredd på att leva mitt liv med plågsam smärta”, säger Maginn, en 61-årig före detta psykoterapeut boende i San Francisco. ”Jag blev lättad över att få en diagnos, men det är mer än lite oroväckande när du inser att du kommer att behöva dras med det hela livet”.

Det kan ta flera år att få diagnosen fibromyalgi (i genomsnitt 3-5), men Maginns situation kan ha försvårats av det faktum att han är man. Cirka 2-4 % av befolkningen diagnostiseras med FM, men det är ca 9 gånger vanligare hos kvinnor än hos män. 

Det låga antalet män innebär att det är mindre troligt att läkaren i första hand överväger en FM-diagnos, och till det kommer att fibromyalgi kan se något annorlunda ut hos män än hos kvinnor. Sjukdomen kan vara lindrigare hos män och de kan även ha färre symptom. Viss forskning pekar på att män inte har lika täta symptomskov och att skoven varar under kortare tid. 
En israelisk studie fann emellertid att män med fibromyalgi faktiskt hade svårare symptom, minskad fysisk funktion och lägre livskvalitet än kvinnliga FM-patienter i samma ålder. 

Maginn har med hjälp av läkemedlet Lyrica lyckats mildra 60-70 % av sina symptom. Men det finns fortfarande dagar då smärtan är så jobbig att inte ens medicinen har någon effekt på den.  

En del av orsaken till att det är mindre troligt att män blir diagnostiserade med FM kan vara de djupt rotade samhällsnormer som lär män att dölja sina känslor, vilket gör det mindre sannolikt att de skulle söka hjälp för något som skulle kunna ses som en svaghet, t.ex. värk i kroppen. 

“Eftersom vi män ofta är motvilliga till att prata om vår smärta måste läkarna fråga ut sina manliga patienter om deras smärta för att få dem att prata om det”, säger Maginn. 

Tyvärr dras FM fortfarande med trovärdighetsproblem. Även om män vill prata om det så tror inte alla läkare på det de säger. ”När människor inte kan se problemet har de en tendens att inte tro på det”, säger Maginn. ”Smärtan är osynlig.” 

Både före och efter Maginns diagnos har läkare ifrågasatt att hans fibromyalgi verkligen existerar, berättar han. ”Jag hade en läkare som föreslog att jag skulle gå till en psykoterapeut eller psykiater eftersom smärtan antagligen bara satt i mitt huvud. Det gjorde mig ursinnig.”  

Han är definitivt inte ensam. I en undersökning från 2007 uppgav 25 % av 2 000 tillfrågade FM-patienter att deras läkare inte såg fibromyalgi som en ”speciellt legitim” sjukdom.  För Maginn blev hela processen frustrerande allteftersom han fortsatte att råka ut för läkare som inte trodde på honom tillräckligt mycket för att försöka få fram några svar. ”Det hindrade mig inte från att söka hjälp, men det gjorde det svårare”, säger han. ”Om jag hade varit någon annan hade jag förstått om jag bara hade gett upp med att försöka samarbeta med läkare”.

Maginn säger att han inte var ovillig att prata med sin läkare om sina symptom, men han är heller inte immun mot skamfläckarna som omgärdar män med fibromyalgi.  Han kan inte stå upp längre stunder och var tvungen att lämna sitt arbete och få handikappersättning. Det gjorde honom sårbar. 

“För mig är det känsligt att inte få ha den traditionella manliga rollen som familjeförsörjare”, säger han. ”Eftersom det är min fru, och inte jag, som är det så är jag känslig för att folk tittar på mig och undrar vad det är som är fel eftersom de inte kan se något uppenbart fel på mig”.

Lyckligtvis har det amerikanska läkemedelsverkets godkännande av tre läkemedel mot fibromyalgi – Cymbalta, Lyrica och Savella – hjälpt till att få ut sjukdomen i ljuset, säger Patrick Wood, MD och medlem av organisationen National Fibromyalgia Associations medicinska rådgivningspanel. ”I och med att dessa läkemedel har släppts har man riktat in sig mer på sjukdomens realitet och betoningen på att få den ansedd som en legitim sjukdom”.   

Men utöver misstro och sociala normer finns det även vissa fysiska variationer som gör fibromyalgi hos män annorlunda. De nuvarande riktlinjerna för diagnostisering av fibromyalgi omfattar smärta på 11 eller fler av 18 ömma punkter (tender points) på kroppen, men eftersom genomsnittskvinnan är mer smärtkänslig än den genomsnittlige mannen får kvinnor ett högre värde på detta diagnostest och uppfyller därmed oftare kriterierna för fibromyalgi, förklarar Daniel Clauw, MD och ordförande på Chronic Pain and Fatigue Research Center vid University of Michigan.  

Dr Clauw stödjer den spirande rörelsen som vill ta bort ”tender points” från kriterierna för fibromyalgidiagnosen. Detta på grund av partiskheten gentemot kvinnor. ”Om man använder sig av ömma punkter är fibromyalgi till 95 % en kvinnosjukdom”, säger han. ”Den siffran kommer nog att sjunka till runt 65 % eftersom kronisk, utbredd smärta bara är ca 1,5 gånger vanligare hos kvinnor än hos män”.   

En annan avvikelse kan röra sig om kemiska obalanser i hjärnan. Dr Wood föreslår att hormoner spelar en roll. ”Speciellt med dopaminsystemet och hur hjärnan reagerar på olika situationer föreligger det skillnader mellan könen”, säger han och pekar speciellt på stress. ”Östrogen är väldigt retande för centrala nervsystemet, medan progesteron är väldigt lugnande”. Att ägna större uppmärksamhet åt hormonella obalanser skulle kunna leda till könsspecifika behandlingar i framtiden, tillägger han. 

Dr Clauw är inte övertygad om att det är östrogenet som är boven. ”Graviditet och klimakterium orsakar stora förändringar i östrogenet och inget av dessa tillstånd har samband med smärta hos kvinnor”, säger han. ”Vi vet helt enkelt inte varför kvinnor har mer smärta än män.” Fram till dess att vi förstår sjukdomen bättre så är smärthantering det som är den bästa angreppsplanen för alla patienter. 

En del av den planen skulle kunna vara att vända sig till sina medpatienter. Stödgrupper kan vara hjälpfullt, även om Maginn säger att det var en otillfredsställande upplevelse att vara den ende mannan i gruppen. På jakt efter ett bättre alternativ har han och hans fru jagat runt i butiker på jakt efter självhjälpsböcker, men de har inte hittat mycket. För att fylla tomrummet håller han på att skriva det första utkastet till en memoarbok om hans upplevelser av fibromyalgi och andra sjukdomar. Han hoppas att den kommer att kunna hjälpa andra män i hans situation.

I dag finns det fler alternativ för män, speciellt på Internet. På Yahoo finns en stödgrupp för män (FibroMenSupportGroup) med nästan 400 medlemmar och det finns flera sajter med information och chattforum som t.ex. MenWithFibro.com. 

Trots obalansen mellan könen är råd om hur man ska klara av sin fibromyalgi på bästa sätt neutrala. Både män och kvinnor kan dra nytta av att dra ner på sina aktiviteter, tillåta sig att göra mindre, gå på stödgruppsmöten, ta mediciner eller lägga om sin livsstil för att lindra smärtan. 

“Män – och kvinnor – förtjänar att få sin smärta behandlad”, säger Maginn. ”Det finns hopp för oss”. 

Källa: Health.com

Översättning: Johanna Spetz