En ny modell för fibromyalgi (FM) ger en rationell förklaring till patientens symptom och förbättrar kommunikationen mellan patient och läkare. Modellen motiverar även patienten att engagera sig i livsstilsförändringar som kan förbättra sjukdomstillståndet.
Fibromyalgipatienter kan känna att deras symptom är bevis på att deras kropp är skadad och behöver starka smärtstillande läkemedel, men i stället ordinerar läkare ofta träning och psykologiska terapier (t.ex. KBT, ACT). Dessa kommunikationsproblem är frustrerande både för patient och för läkare.
Evidensbaserad data har visat att träning och psykologiska terapier förbättrar fibromyalgin, men när läkare rekommenderar denna typ av behandling är patienten ofta ovillig. En av orsakerna till detta är att patienten helt enkelt inte kan se på vilket sätt dessa behandlingar skulle kunna hjälpa dem. Detta tyder på att det behövs en ny förklaringsmodell för att förbättra kommunikationen mellan läkare och patienter med långvarig smärta.
Studien ”Explaining unexplained pain to fibromyalgia patients: finding a narrative that is acceptable to patients and provides a rationale for evidence based interventions”, publicerad i tidskriften British Journal of Pain, beskriver framtagandet av en ny förklaringsmodell baserad på komplexitetsteorin, vilken applicerar matematik på biologi. Teorin är utformad utifrån grunden för artificiell intelligens och enligt denna teori är kroppen ett system där det kan uppstå fel i nätverket, vilket gör att systemet (kroppen) måste programmeras om.
Forskarna ville skapa en förklaringsmodell som kan accepteras av fibromyalgipatienter och som kan motivera dem till att delta i föreslagna behandlingar. Den nya modellen utvecklades med hjälp av 15 FM-patienter som kom med återkoppling som ledde till förändringar i hur den nya förklaringsmodellen presenterades.
Den slutgiltiga versionen av modellen presenterades på följande sätt för patienterna: “Kroppen skapar ”stoppsignaler” som är till för att förhindra skada och uppmuntra till läkning. Dessa stoppsignaler inkluderar smärta, trötthet, illamående och yrsel. Om en person inte kan svara på dessa stoppsignaler och inte slutar att göra det som de gör, så leder detta till att stoppsignalerna med tiden blir fler och att de till slut blir konstanta. Detta gör att kroppen blir överkänslig för allt som skapar stoppsignaler, till exempel stressorer.”
Den slutgiltiga modellen utvärderades sedan under tre kurser i ”omprogrammering av kroppen” där 25 FM-patienter (22 kvinnor, 3 män) samt deras anhöriga deltog. Enbart patienter som var villiga att genomföra andra behandlingar än läkemedel inkluderades. Kursen pågick under 7 veckor (2 timmar/vecka) och efter varje session ombads patienter och anhöriga att kommentera och utvärdera specifika faktorer. Dessa faktorer inkluderade; förklaring av modellen, avslappningstekniker, humörhöjande tekniker, träning, kost och medicinering.
Man genomförde även två sessioner med avseende på personlig implementering, där man använde sig av patientspecifika insikter om modellen.
“Jag har redan genomfört förändringar, bland annat i form av mindre medicin och mer fysisk träning. Jag har också lärt mig om avslappning och meditation. Meditation har nu blivit en del av mitt liv”, säger en av de deltagande FM-patienterna i studien.
”Detta har varit en uppenbarelse för mig och det har gett vår familj hopp när vi inte trodde att det fanns något”, säger en förälder till en av de FM-drabbade kvinnorna. ”Den här sjukdomen har inte bara påverkat min dotter, utan hela vår familj. Vi har tillbringat flera år med att försöka med olika former av självhjälp, men det har hela tiden känts som att vi har famlat i mörkret”.
Hopp är en viktig aspekt när det gäller upplevelsen av långvarig smärta. När din läkare till exempel säger ”Jag kan inte hitta något fel på dig” får patienten inte någon förklaring på sin sjukdom och vet inte om det finns något hopp om bättring.
Den nya kommunikationsmodellen ger inte bara en förklaring till varför patienten är sjuk, den ger även en förklaring till varför läkaren inte har lyckats hitta något ”fel” – eftersom problemet ofta rör sig om ett fel i ”programvaran” snarare än en trasig komponent.
“FM-patienter verkar svara positivt på analogin att se kroppen som en dator”, säger forskarna i sin rapport.”
Forskarna fann också att kurser i omprogrammering av kroppen är användbara och att de motiverar patienterna att genomföra livsstilsanpassningar för att förbättra kroppens återhämtning.
Källa: Fibromyalgia News Today
Översättning: Johanna Spetz