Två år kanske inte är lång tid för en vuxen, men för en tonåring med fibromyalgi kan det kännas som en evighet. Det är bara att fråga Sarah Otto, en 16-åring från Schnecksville. Hon led av sjukdomen i två år innan hon fick reda på vad det var som var fel.
“När jag var 13 år fick jag långvarig värk i kroppen”, säger hon. ”Smärtan vägrade försvinna, inte ens om jag tog ibuprofen. Jag kände mig också ständigt trött, men kunde ändå inte sova. Det var jättefrustrerande”.
Sarah var tvungen att sluta spela fotboll och hon gick ur klubbar som hon var med i, avstod från att sova över hos kompisar och från andra aktiviteter som tonåringar burkar tycka om att göra. ”Mitt liv vändes upp och ner”, säger hon. Hon missade ofta skolan eller orkade inte vara där hela dagar utan att gå hem och vila sig en stund och detta påverkade hennes betyg. ”Sarah blev vresig, hon som alltid hade varit utåtriktad och vänlig” berättar hennes mamma Deb. ”Det här handlade om mer än vanlig tonårsilska. Sarah var som en helt annan person”.
Sarahs kamp nådde sin brytpunkt under ett familjemöte då hon erkände för sina föräldrar att hon kände sig fruktansvärt deprimerad och att hon behövde hjälp. ”Vi visste att Sarah inte mådde bra”, säger hennes mamma, ”men vi hade inte en aning om hur dålig hon verkligen hade blivit”.
Familjen anlitade ett flertal läkare, men utan att hitta något som gav någon lindring. En vän föreslog att de skulle uppsöka Sarah Stevens, M.D. och specialist inom ungdomsmedicin. Efter att ha uteslutit andra sjukdomar ställde dr. Stevens diagnosen.
“Personer med fibromyalgi har långvarig värk i muskler och leder”, säger hon. ”De beskriver ofta att de har ont överallt och när man undersöker dem så uppvisar de många av de karakteristiska ömma punkterna (”tender points”). Fibromyalgi kan också orsaka sömnstörningar, extrem trötthet, minnesproblem, kronisk huvudvärk och problem med irriterad tarm (IBS) – Sarah lider av allt detta varje dag.
Mellan 4-6 miljoner vuxna amerikaner är drabbade av fibromyalgi. ”Vi vet inte exakt hur vanligt det är med fibromyalgi bland barn och ungdomar, men vi vet att många vuxna med fibromyalgi hade sin symptomdebut som tonåringar”, säger Stevens. ”Bland vuxna är det fler kvinnor än män som verkar utveckla fibromyalgi, och samma sak verkar gälla för ungdomar”.
För att få en fibromyalgidiagnos som tonåring måste man ha haft smärta under tre månader, säger Stevens kollega April Bingham. ”Och man måste känna ömhet vid tryck på flera ställen på kroppen”.
Dr. Stevens träffar många patienter som, precis som Sarah, lider av överlappande sjukdomar – fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom och POTS (Postural ortostatisk takykardi-syndrom, ett syndrom som påverkar blodtryck och hjärtfrekvens).
”Vårt mål är att behandla tonåringarnas symptom och även att hjälpa dem att fungera i skolan och hemma under sin återhämtning”, säger Stevens. Sarah tar till exempel läkemedel för sömnproblem, smärta och depression.
Vissa unga patienter remitteras till en terapeut för att få hjälp med den stress och nedstämdhet som fibromyalgin ofta för med sig. Just nu lär sig Sarah biofeedback som ett verktyg för att kunna hantera smärtan. De flesta läkare rekommenderar också fysisk träning och sjukgymnastik. ”Vattengymnastik i varmvattenbassäng, och andra typer av träning, kan mjuka upp lederna, förbättra muskelstyrkan och ge en bättre sömn”, säger Bingham.
Prognosen för unga patienter som Sarah är mycket god. Steven säger att många blir helt friska med tiden. Under tiden försöker Sarah att anpassa sig till alla aspekter av sjukdomen. ”Fibromyalgin har förändrat mitt liv”, säger hon. ”Att veta att jag klarar av att hantera detta förstärker min tro på mig själv”.
Översättning av en amerikansk artikel, ej tillgänglig på Internet längre.