Ung med fibromyalgi

Kan jag som ung få diagnosen fibromyalgi?

Sjukdomen har ökat hos barn under 18 år . 25-40% av barn som söker vård på grund av utbredd smärta har fibromyalgi.

Ofta symtomdebut runt puberteten.

Fibromyalgi hos unga dyker oftast upp runt puberteten, i 11-15 års-åldern, men även yngre barn kan drabbas. Fler flickor än pojkar drab­bas, men gapet verkar inte vara lika stort som hos vuxna. Symtomen är det samma som för vuxna, konstant smärta och trötthet. I puberteten bortförklaras ofta värken som ”växtvärk” så det är viktigt att stå på sig och kräva en grundlig medicinsk utredning.

Genetisk faktor påverkar

En genetisk faktor har identifierats vid fibromyalgi och denna spelar an­tagligen en större roll än vad man hit­tills har trott. Studier visar att döttrar till fibromyalgidrabbade löper ökad risk att utveckla sjukdomen.

Hur börjar fibromyalgi?

Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi vet man ännu inte, men det finns ett antal olika faktorer som man tror kan bidra till att utlösa sjukdomen:

  • Långvarig lokal smärta utgör den största riskfaktorn. Den genera­liserade (utbredda) smärtan har hos fler än 80% av fibromyalgi patienter föregåtts av långvarig lokaliserad smärta (till exempel whiplashskada)
  • Trauma -antingen ett stort trauma i form av en olycka eller upprepande trauman
  • Infektioner – till exempel körtelfeber eller andra virusin­fektioner.

Gynnsammare prognos

Den goda nyheten gällande barn-och ungdomsfibromyalgi är att den är mer behandlingsbar och att prognosen för sjukdomen är gynnsammare än hos vuxna. Vissa studier har visat att sjukdomen förbättras snabbare hos barn än hos vuxna och att den i vissa fall kan växa bort.

Tänk på att barn ska ses som ex­perter på sina egna upplevelser av smärta.

Familj och skola

Hela familjen påverkas av alla besök och undersökningar som måste göras hos läkare, skolhäl­sovård och kuratorer/psykologer. För barnet vänds naturligtvis hela livet upp och ner. Det är då viktigt att familjen försöker att leva som vanligt, även om man naturligtvis tar hänsyn till barnets behov.

Beroende på hur svåra symtomen är kan man behöva anpassa barnets schema genom att till exempel minska vissa fysiska påfrestningar. Lärarna bör få information om sjukdomen och hur de kan stötta och förbättra förutsättningarna att klara skolgången. Det kan innebära ergonomisk anpassning, utrymme för vilopauser eller särskild sittplats i klassrummet.

Fibromyalgi hos barn och ungdomar är behandlingsbar.

Med tanke på att sjukdomen sprider sig allt längre ner i åldrarna är det viktigt att få en ordentlig utredning och korrekt diagnos för att få möjlighet till rätt rehabilitering.

Det är viktigt med kontinuerlig läkarvård och uppföljning, dessutom kan behandlingar som sjukgym­nastik, massage, stretching och avslappningsövningar vara till stor hjälp.

I skolan är förståelsen för elevens sjukdom och en väl anpassad skol­miljö ett mycket viktigt komple­ment till både den medicinska och den alternativa behandlingen.

Att eleven blir bemött med respekt och lyssnad på är av största vikt för självkänslan, vilket kan leda till att det blir lättare att handskas med

sjukdomen. Här kan skolkuratorn fylla en viktig funktion

Det är viktigt att eleven får delta i fysiska aktiviteter på skolan utifrån sin förmåga. Tidigare har man re­kommenderat lågintensiv träning, men de senaste forskningsrönen pekar på att medel- till högintensiv träning kan ge god smärtlindring.

Träningen skall vara individanpas­sad.

Det är viktigt att idrottsläraren är informerad om vad fibromyalgi innebär, framförallt att dagsformen är avgörande för vilken aktivitet eleven klarar att utföra.

Om det finns möjlighet, bör idrottslektionerna inte ligga på morgonen eftersom morgonstel­het är vanligt hos de flesta med fibromyalgi.

Under den kalla årstiden är det bra om eleven ges möjlighet till

bassängträning, allra helst varm­bassäng, för att lindra smärtan.

Fysisk aktivitet vid fibromyalgi
När man har ont är det naturligt att vilja vila. Att undvika smärtan. När man inte rör sig blir man stel, ju stelare kroppen är desto mer ont har man. Många patienter med fibromyalgi rör sig för lite på grund av generell trötthet och smärta. Inaktivitet anses vara en viktig orsak till att dessa patienter har nedsatt fysisk prestationsförmåga, styrka och kondition. När man har fibromyalgi är det viktigt att man undviker inaktivitet och bryter den negativa spiralen.

Fibromyalgi är så komplext att leva med att det aldrig finns någon form av aktivitet som fungerar för alla. Det går inte att jämföra en prestation med någon som inte har fibromyalgi. Man får alltid utgå från sin egen nivå och sina egna förutsättningar.

Vill man ha råd och vägledning när man börjar träna eller vill ha hjälp med smärtlindring kan man ta kontakt med en fysioterapeut. Ingen remiss behövs.

Fysisk aktivitet

är alla former av rörelse som ger ökad energiomsättning.

All typ av muskelaktivitet som

  • Promenader
  • Friluftsliv
  • Motion och träning
  • Vardagsmotion

Försök röra dig en liten stund varje dag och hitta aktiviteter som du tycker om.

Förakta inte den viktiga vardagsmotionen, gå av bussen lite tidigare och gå den sista biten. Kanske kan du cykla till skolan, de dagar du känner dig bättre.

Den smärta som vi med fibromyalgi har är inte farlig. men obehaglig. Detta innebär att det finns ingen skada som du kan försämra. Det som händer är att du kanske känner mer av din fibromyalgi när du har gjort för mycket. 

Tänk på att göra det du klarar av inte vad andra tror att du klarar av. Öka i den takt som du känner att du klarar av.

Medlem i en lokalförening

Det finns 31 lokalföreningar i Sverige. Att vara medlem i en förening är viktigt för att inte drabbas av social isolering.

Tipsa gärna både föräldrarna till barn med fibromyalgi och det drabbade barnet om en fibromyalgiförening.

Både föräldrar och barn kan tillsammans eller enskilt ha nytta och glädje av ett medlemskap.

I lokalföreningen kan man få kontakt med andra i samma situation.

En viktig del kan också vara att man får gemenskap, information och samvaro med andra.

Föreningarna har aktiviteter som är anpassade efter medlemmarnas önskemål.

Fibromyalgiförbundet har även en Facebooksida för unga, sök på ung med fibromyalgi

Positiva effekter vid regelbunden fysisk aktivitet

Vinsterna med fysisk aktivitet för alla människor är många. De man kan se och känna med blotta ögat är att man är mindre trött, har mer energi, bättre kondition, rörligare leder, blir gladare, starkare, undviker skador, minskar i vikt och får bättre sömn.

  • Hjärtat blir effektivare
  • Musklernas uthålligheten ökar och förbränningen av energi blir bättre
  • Risken för hjärt- och kärlsjukdomar minskar
  • Blodtrycket sänks
  • Skelettet stärks och benskörhet motverkas
  • Lungorna fungerar bättre
  • Nervsystemet funktionerar bättre (kognitiv förmåga bibehålls, sömnkvalitet förbättras, depressionssymtom minskar och självkänslan förbättras)
  • Värmeregleringen förbättras
  • Mage/tarm förbättras med högre tömningsfrekvens i magsäcken


Positiva effekter för dig med fibromyalgi

Studier har visat att fysisk aktivitet är bra för personer med FM.  Man har observerat olika effekter beroende på vilken träningsform man utför:

  • Promenader ledde till förbättringar i fysisk funktion och symtom
  • Varmvattenbassäng hade effekt på funktion, symtom och nedstämdhet
  • Styrketräning på styrka och uthållighet
  • Kroppsmedvetande träning på rörelseharmoni och nedstämdhet

Som tumregel kan man ha att lägga sin träningsnivå på högst 75% av maxkapaciteten när man har fibromyalgi.

Fysisk aktivitet vid smärta

När vi rör på oss aktiveras vårt eget smärthämmande system i kroppen och fungerar som smärtlindring och påskyndar tillfrisknande.

En stark bålmuskulatur kan göra att man minskar risken för ryggont.

Bakslag

Det är lätt hänt när man vaknar med smärta att man väljer att ligga kvar i sängen. Tänk på att man inte kan vila bort smärta! Det bästa man kan göra är att röra på sig lite lätt så att kroppen kommer igång. Vid rörelse frigörs kortisol som gör att vi har mindre ont och endorfiner som gör att vi mår bra.

Det kan dock bli fel om man inte anpassar aktivitet efter den egna förmågan utan man tar i för mycket, ökar belastning/intensitet/tid för snabbt. Det kan leda till att FM symtom förvärras istället för att förbättras.

  • Fysiskt ansträngande aktiviteter som städa huset, fixa i trädgården och så vidare kan delas upp i portioner. Det är lockande att få gjort allt på en gång men man kan må bättre om man inte tar ut sig, halvtimmeslånga aktiviteter varvat med återhämtning är bra.
  • Har man ont kan man bli rädd att röra sig om man får mer smärta vid rörelse. Det är viktigt att förstå vad FM är och att man inte skadar vävnader genom att röra sig, trots smärta.
  • Det är viktigt att man inte tar i för mycket från början, risken är att man tröttnar när det är för jobbigt och gör ont. Börja i liten omfattning och stegra gradvis.
  • Man bör inte träna vid infektion, halsont eller magsjuka eller feber eller vid diskbråck.
  • Inte träna i samband med alkohol. Inte ens dagen efter då kroppen och levern har fullt upp med att förbränna alkoholen och musklerna inte får energi.

Kombinera gärna fysisk aktivitet med kroppsmedvetande träning.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.